一个家庭决定在他们的孩子被罕见的遗传病弄瞎之前环游世界。当加拿大夫妇Edith Lemay和Sébastien Pelletier第一次注意到Ella的女儿Mia de Ella有视力问题时,她才三岁。
米娅是她四个孩子中最大的一个,在她第一次被带去看专家几年后,她被诊断出患有色素性视网膜炎,这是一种罕见的遗传疾病,会随着时间的推移导致视力丧失或下降。
那时,已经结婚12年的勒梅和佩尔蒂埃已经意识到,他们的另外两个孩子——7岁的科林和5岁的劳伦特——也出现了同样的症状。
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2019年,她的另一个儿子利奥(Leo)被诊断出患有同样的遗传疾病,她的担心得到了证实。
勒梅承认:“你真的无能为力。”他解释说,目前还没有有效的治疗或治疗方法来减缓视网膜色素变性的进展。
“我们不知道这会发展得多快,但我们预计他们到中年时会完全失明。”
在他们的孩子失明之前,家人环游世界
一旦他们接受了这个消息,这对夫妇就把注意力转移到帮助他们的孩子获得生活所需的技能上。
当米娅的专家建议用“视觉纪念品”把她包裹起来时,勒梅意识到有一种真正神奇的方法可以为她和其他孩子做这件事。
“我想,‘我不会让她看书中的大象,我要带她去看一头真正的大象,’”他解释道。“我要用她能看到的最好、最美丽的画面填充她的视觉记忆。”
她和丈夫很快就开始计划用一年的时间带着孩子们环游世界。
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这个家庭于2022年在纳米比亚开始了他们的旅程,在那里他们近距离地看到了大象、斑马和长颈鹿,然后前往赞比亚和坦桑尼亚,然后飞往土耳其,在那里度过了一个月。他们一家随后前往蒙古,然后前往印度尼西亚。
尽管视觉体验仍然是优先考虑的,勒梅说,旅行已经变得更多的是向孩子们展示“不同的东西”,为他们提供难忘的体验。
“世界上到处都是美丽的地方,所以我们去哪里并不重要,”他解释道。
这家人一直在社交媒体上讲述他们的旅程,定期在他们的Facebook和Instagram账户上发布更新。
Pelletier强调,他们仍然希望Mia、Colin和Laurent永远不会失明。但目前,他们正在尽一切努力确保自己能够应对未来的任何挑战。
“希望科学能找到解决方案,”Pelletier说。“祈祷吧。”
(哟)